呼吸之痛

國內(nèi)空鼻癥群體引社會關注，醫(yī)生與患者對此理解存在偏差，目前治療方法有限

今年11月14日，孫素林和病友從北京回上海，在火車上沉沉睡去。

2014年5月，孫素林在湖北的一家醫(yī)院里，鼻子里塞著濕棉花才能勉強入睡。

孫素林在上海出租房里，用泡有中藥的熱水熏鼻子。A16-A17版圖片由受訪者提供

孫素林幾乎是迫不及待地邁進了淋浴房。擰開熱水噴頭，蒸汽迅速彌漫了整個狹小的空間。她貪婪地呼吸，恨不得把所有溫暖的水蒸氣都吸進鼻子里。

這種鼻腔里的溫暖與濕潤，于她而言實在珍貴。

2013年做完鼻科手術后，呼吸對她來說變成了一件吃力的事。鼻塞、胸悶乃至窒息的感覺，是生活的常態(tài)。她曾看到鏡頭下自己嚴重受損的鼻黏膜，慘白慘白的，就像一片貧瘠的沙漠。根據(jù)多家醫(yī)院的診斷，她得了空鼻癥。

空鼻癥，一個從沒在醫(yī)學教科書里出現(xiàn)過的字眼。中國工程院院士、同仁醫(yī)院耳鼻喉科韓德民教授對它的定義是：鼻科手術后出現(xiàn)的一個并發(fā)癥。有研究顯示，在接受下鼻甲破壞性手術后，20%的患者會患上空鼻癥。而韓德民認為，這個數(shù)字可能會更高。

兩年前，溫嶺殺醫(yī)案二審開庭時，被告人連恩青的辯護人在法庭上首次提到了“空鼻癥”概念?？毡前Y開始走進公眾視野。

因民眾對空鼻癥知之甚少，一些患者被人們認為有精神疾病，這也成了這個患者群體的隱痛——病魔如影隨形，卻難以診斷、不被理解。

呼吸變成了一件吃力的事

她總是會發(fā)出奇怪的“吭吭”聲，憋得嘴唇發(fā)紫。孫素林說，她呼吸到的空氣是干澀的、冰冷的，像刀子，直直地沖到她的鼻腔最深處，割著她的喉嚨，鉆著她的腦袋。

45歲的孫素林有一張圓圓的臉盤，笑眼彎彎。有人認為她長得很像喜劇演員賈玲。作為上海某外企的中層，她的生活本來舒適而愜意。

而人生的巨大轉折，有時可能只因一次微小的選擇。

2013年12月的一天，因外耳道瘙癢，孫素林去上海某醫(yī)院耳鼻喉科就診。一位年長的女醫(yī)生給她做了檢查，稱耳鼻喉是連著的，耳朵的炎癥其實由鼻子引發(fā)，需要先治療鼻子。

孫素林說，在醫(yī)生的指引下，她是懵懂地接受了鼻腔內(nèi)的“治療”?！皼]有說是做手術，也沒有手術告知單”，一根細細的金屬管子插入了她的鼻腔，“這里揪一下，那里揪一下”，過程持續(xù)了約半個小時。

收費明細單顯示，孫素林被實施了包括下鼻甲部分切除、中鼻甲部分切除在內(nèi)的約10項手術。

之后的日子里，創(chuàng)口逐漸愈合，其他的不適感卻接踵而來。孫素林開始感覺空氣過分的干冷，并不時胸悶和頭疼，偶有隱約的窒息感。

2014年3月26日，孫素林走在下班的路上，一陣突如其來的窒息感將她包圍了?！靶貝?、心慌、氣短”，她躺倒在路邊，驚恐得想哭，但發(fā)不出聲音來，胸口像被一塊大石頭狠狠壓住，“感到自己馬上要死了”。

她掙扎著回到家，母親給她做了簡單的心肺復蘇，窒息感稍微緩解了一些，但并未消失。

從那天開始，呼吸變成了一件吃力的事，她總是會發(fā)出奇怪的“吭吭”聲，憋得嘴唇發(fā)紫。孫素林說，她呼吸到的空氣是干澀的、冰冷的，像刀子，直直地沖到她的鼻腔最深處，割著她的喉嚨，鉆著她的腦袋。

頭疼、暈眩、失眠、肺部發(fā)炎……全都來了。身邊的人都注意到，這個原本皮膚白皙的南方女人，身上的毛孔隱隱發(fā)黑。

長期出差在外的丈夫老陶回家了。他感到很奇怪，妻子總是戴著口罩，嗓音也變得沙啞。

之后，孫素林在多家醫(yī)院被診斷為空鼻綜合征。

按相關媒體報道，“空鼻癥”的正式名稱是“空鼻綜合征”，英文全稱是empty nose syndrome（ENS）。最早由美國醫(yī)生Kern等于1994年前提出。

荊州市第一人民醫(yī)院醫(yī)生田興德觀察發(fā)現(xiàn)，空鼻癥患者的最常見癥狀有矛盾的鼻阻塞、呼吸困難、鼻咽干燥、嗅覺減退、抑郁癥等。

什么導致了空鼻癥

美國醫(yī)生Subinoy Das長期致力于研究空鼻癥，他在回復給新京報記者的郵件中說，幾乎所有的空鼻癥患者都是由于早前的鼻甲手術導致的。

如果將人類的鼻腔比作一架儀器，那么造物者一定深諳設計之美。

呼、吸，這兩個看似簡單的動作，實則由一系列精巧的零件，按照設定好的程序，完美的協(xié)作運行。按相關數(shù)據(jù)，這組動作，一個安靜的白領每小時重復約一千次，而一個奔跑的運動員則重復超過三千次。

鼻甲即是零件之一，這些鼻腔側壁的骨性結構在黏膜的包裹下發(fā)揮著十分重要的作用。中國工程院院士、同仁醫(yī)院耳鼻喉科韓德民教授介紹，正常的鼻子里有上、中、下三個鼻甲，其中下鼻甲參與構成了鼻腔中最狹窄和柔軟的通道，在這里，空氣將最大面積接觸鼻腔黏膜，對空氣進行必要的加溫加濕、清潔過濾。

要完成這項工作，空氣被吸入鼻腔后，需要受到一定的阻擋，下鼻甲所在的狹窄通道提供了約一半的阻力。而這種鼻阻力又和肺部動力相關，當空氣進入鼻腔，肺部為了獲取寶貴的空氣，需要努力擴張，以對抗鼻阻力對空氣的阻擋。

一個零件出了故障，整臺儀器的運轉都會受到影響。

回憶起兩年前的手術，孫素林的“病友”程書諾數(shù)度哽咽。兩年前，25歲的湖北人程書諾為了治療鼻炎，在武漢一家醫(yī)院做了下鼻甲消融手術，之后被診斷為空鼻癥。

和孫素林同樣的癥狀拖垮了他，窒息、乏力、失眠、頭疼……這個20出頭的小伙子神情困頓，已經(jīng)開始謝頂了。

交談中，程書諾不時停下來，大口喘氣。為了顧及形象，他多次走出門外，扶著墻，發(fā)出和孫素林一樣“吭吭”的聲音。

“筷子兄弟”組合的王太利也是孫素林的“病友”。這位因《老男孩》走紅的明星也是空鼻癥患者。他在此前接受媒體采訪時說，當年為了唱歌取得鼻腔共鳴，在老家讓當?shù)氐尼t(yī)生剪掉了一半下鼻甲，結果導致通氣過度，總覺得干燥，“為了這個遙不可及的夢付出代價太大了?！?

在疾病面前，明星并不比普通人好過。他告訴孫素林，自己睡覺時要用膠帶把一個鼻孔貼上才能睡著，否則感覺干、冷。他嘗試過國內(nèi)外多位醫(yī)生的治療，均收效甚微。

王太利接受的下鼻甲切除術，和程書諾接受的等離子鼻甲消融術，也是很多空鼻癥患者患病前都曾接受過的手術。

美國醫(yī)生Subinoy Das長期致力于研究空鼻癥，他在回復給新京報記者的郵件中說，幾乎所有的空鼻癥患者都是由于早前的鼻甲手術導致的。

韓德民介紹，鼻甲、鼻腔黏膜等部分，作為鼻腔的基本結構而存在，支持著鼻腔的呼吸、共鳴、加溫、過濾。讓人感受張力和壓力，冷和熱，聞得到味道。

“空鼻癥絕大部分是切下鼻甲的?！睂τ诒羌紫谑中g，韓德民打了一個比喻，鼻部炎癥像是上海，真正的病因像是長江。長江污染了，上海來治理，顯然是本末倒置。

韓德民解釋，下鼻甲遭到破壞后，狹窄的氣道變得寬敞，鼻阻力將顯著降低，肺部擴張功能隨之減弱，呼吸功能下降，就會產(chǎn)生胸悶乃至窒息的感覺。

而低溫、冷凍、等離子鼻甲消融術等手術，都是以黏膜破壞為基礎的。

鼻黏膜豐富的末梢神經(jīng)能夠感知氣流，一旦被破壞，感覺不到空氣流動，就會產(chǎn)生鼻塞感。沒有鼻黏膜，自然也不能進行充分的加溫加濕，吸入鼻腔的空氣就會顯得干冷，刺激鼻腔分布的神經(jīng)末梢，造成反射性頭痛；缺乏有效清潔過濾的空氣攜帶著細菌，還可能造成肺部感染。

醫(yī)患間的理解落差

不止一位空鼻癥患者說，他們在老家的醫(yī)院就診，醫(yī)生并不了解這種病。他們無法理解清楚，為何患者擁有了寬闊的鼻腔，卻出現(xiàn)主觀感覺的呼吸困難。

生病這兩年多，呼吸的痛苦日漸圍困了孫素林，她自言死不了，又活不好。她幾度試圖自殺，后來母親和丈夫只好和她睡在一張床上，兩人把她擠在中間，防止她深夜溜到廚房去尋菜刀。

為了緩解痛苦，不少空鼻癥或疑似空鼻癥患者均有一些“怪癖”。有的必須在鼻子里塞一塊棉花才會感覺舒服；有的要在頭上扎個塑料袋，營造溫潤的小環(huán)境；還有的拿一個熱水杯不時用熱氣“熏”鼻孔。

但與軀體的病痛相比，患者心理上的痛苦更為嚴重。

一位廣州空鼻癥患者曾對媒體說，“我們看起來和正常人一樣，但是確實無比難受，沒有人相信我們。以為我像小孩一樣把事情夸張了?！?

多位空鼻癥患者說，他們愿意用一條胳膊或者一條腿換回一個健康的鼻子，四肢殘缺還能得到別人的同情，可空鼻癥卻不被理解。曾有一位醫(yī)生對程書諾說，你最好去看看精神病科，別整天想著你那鼻子。

最讓程書諾難過的是母親的態(tài)度。他小時候父母離異，跟著母親一起生活。為了生計，母親一直在別人家當保姆。程書諾患病后不能工作，母親非常生氣，認為他“有胳膊有腿，躺在家里白吃白喝”，逼著他出去打工。

他聽從病友的建議去了海南，那里溫暖濕潤的空氣幫助了他——雖然還是不能干重活，但好歹能養(yǎng)活自己。

美國醫(yī)生Subinoy Das在回復新京報記者的郵件中說道，空鼻癥患者首先面臨的問題是診斷困難，因為許多患者的各項檢查結果往往看起來很好。

不止一位空鼻癥患者說，他們在老家的醫(yī)院就診，醫(yī)生并不了解這種病。他們無法理解清楚，為何患者擁有了寬闊的鼻腔，卻出現(xiàn)主觀感覺的呼吸困難。當幾乎所有檢查指標都正常時，醫(yī)生會覺得是這個病人“腦子有問題”。

而接受采訪時，多位耳鼻喉科醫(yī)生都認為，空鼻癥與患者心理有密切關系。

北京同仁醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸外科主任周兵，曾分析自己經(jīng)歷過的被診斷為空鼻綜合征的病人，發(fā)現(xiàn)有的病人鼻甲看似形態(tài)正常，還有2例鼻甲從沒動過刀?！斑@些病人術前都接受心理科的評估，幾乎都有不同程度的焦慮、抑郁等心理障礙?！?

北京安貞醫(yī)院醫(yī)生袁先道理解空鼻癥患者的痛苦，他認為不排除下鼻甲損傷后，鼻子功能受到影響，但更多情況下是一些病人的主觀感覺擴大化。更多是心理層面的原因。

患者角度，是切身的痛苦體會；醫(yī)生角度，是精確的醫(yī)學評估。兩者之間存在理解的落差，矛盾由此產(chǎn)生。

據(jù)媒體報道，溫嶺殺醫(yī)案發(fā)生前，殺人者連恩青曾找到溫嶺第一人民醫(yī)院，反映此前“手術效果不好”，要求再做一次手術。目擊者稱，他找到醫(yī)院時，顯得非常痛苦，甚至當場下跪。醫(yī)院組織專家會診后，認為不需要再次手術。

2013年10月25日，連恩青提著一把榔頭和一把刀子，走進了溫嶺市第一人民醫(yī)院。

手術是否非做不可

有醫(yī)生認為，“對于任何鼻腔疾患，應首先采用規(guī)范的保守治療方式，確實無效的情況下再采取手術治療，并杜絕任何無限度地擴大鼻腔容積的手術方式”。

荊州市第一人民醫(yī)院醫(yī)生田興德在他的一篇研究論文中寫道，他無法解釋為什么有的患者會發(fā)展成空鼻綜合征，而部分患者又不發(fā)生。這也是如今大多數(shù)醫(yī)生的困惑。

但他確定的是，大約20%的患者會在下鼻甲切除后發(fā)展成空鼻癥。而中國工程院院士、同仁醫(yī)院耳鼻喉科韓德民教授表示，這個數(shù)字可能會更高。而一些時候，這些手術本可以不做。

韓德民曾撰文稱，我國各地方鼻科學發(fā)展水平很不平衡，臨床實踐中存在著認識不足和盲目隨從?！胺彩亲隽耸中g盲目損害這些結構的醫(yī)生，首先腦子里沒有這些知識和概念。（患者覺得）堵或者不舒服，他就盲目地把下面切掉了，切空了，沒有感知了?！倍Ｇ闆r下，這些結構是不能傷害的。醫(yī)生做手術的準則應是一定要保有基本結構。

空鼻癥患者小潘當初就是因為鼻竇炎，去了某民營醫(yī)院耳鼻喉科就診。醫(yī)生做了簡單的檢查后，稱需要做個“小手術”，治愈率為99.7%。小潘一時沒下定決心，他回家后，醫(yī)院先后打了5次電話，催他去做手術。

接下來的故事是相似的，他切除了部分鼻甲，還做了鼻中隔矯正。手術完兩三個月后，空鼻癥來了。

受訪時，小潘鼻子里塞著一團棉花，他嘶啞著聲音，像是在逼著嗓子說話。省人民醫(yī)院的醫(yī)生后來看過他的鼻子，說根本不該做這個手術。

實際上，已經(jīng)有許多醫(yī)生在呼吁慎用鼻甲切除手術。

鑒于鼻甲和鼻黏膜的重要性，韓德民說，同仁醫(yī)院早已不開展破壞黏膜的鼻甲切除手術，他個人也多次在各類學術交流活動中呼吁慎做此類手術，但在中小醫(yī)院和民營醫(yī)院，情況可能不容樂觀。

重慶醫(yī)科大學附屬永川醫(yī)院耳鼻咽喉科的醫(yī)生認為，“對于任何鼻腔疾患，應首先采用規(guī)范的保守治療方式，確實無效的情況下再采取手術治療，并杜絕任何無限度地擴大鼻腔容積的手術方式”、“廣大鼻科醫(yī)務人員審慎對待鼻甲切除術，切勿過度手術治療”。

有專家表示，切除鼻甲組織只有在嚴重創(chuàng)傷，骨暴露，或腫瘤侵犯情況下方可進行。

而在現(xiàn)實中，這種手術做或不做，不同醫(yī)院會有不同的選擇。

記者走訪北京一家定位頗為高端的耳鼻喉診所時，一名劉姓醫(yī)生說，他們的診所是不做這類鼻甲破壞性手術的，因為破壞了鼻腔的生理結構，即使能取得一些短期的改善效果，長期來看后果可能會很嚴重。

在一家位于北京東南部的民營耳鼻喉醫(yī)院，一位女醫(yī)生在聽完記者描述的“鼻塞、下鼻甲肥大”等癥狀后，給出了預計花費兩萬元的下鼻甲消融手術方案，稱“微創(chuàng)，七十歲都能做”。對于記者提出的空鼻癥的擔憂，醫(yī)生回復，“走大馬路上還有可能出車禍。”

當記者表示需要回去考慮一下時，醫(yī)生則迅速遞上了名片，表示下次來先不要掛號，直接去找她看。緊接著，對面診室的另一位大夫也給出了類似的治療方案。

希望在哪里

韓德民說，隨著醫(yī)療技術進步，使用藥物進行保守治療水平的提高，以后盲目進行鼻甲手術的情況會越來越少。他說，讓空鼻癥的問題成為歷史問題，是這一代人的責任。

孫素林與空鼻癥的纏斗，已經(jīng)兩年多了。

2014年3月至今，上海、湖北、北京、江蘇……孫素林去了超過10家醫(yī)院，嘗試了幾乎所有可能的治療方法。她還寫郵件向中國大陸和臺灣、日本、德國、美國的多個科研機構求助，登門拜訪過多位專家，均告無果。

去年8月，孫素林專門來到美國求治，依舊無效。

對于孫素林來說，部分下鼻甲已經(jīng)永久地喪失，想要修復并非易事。

韓德民說，理論上可以把對側的鼻甲切一部分，然后裝到受損的一側。但是能不能活，能活到什么程度，都未可知。“說是容易，做起來難。所以說要教育醫(yī)生，不要隨便傷害結構?！?

但也不是沒有一點希望。

美國維克森林大學安東尼·阿塔拉研究所就告訴孫素林，有希望研究成功能治愈空鼻癥的技術，但費用驚人。初期兩到三年是動物實驗階段，約需要500萬美元，之后人體實驗階段，約需要800萬美元。

Subinoy Das醫(yī)生在郵件里寫道，空鼻癥很難治愈，目前的治療方法十分有限。他在研究一種新的治療方法，但還處于實驗階段。

北京安貞醫(yī)院袁先道醫(yī)生稱，也可考慮利用自身的軟骨或假體，造一個類似的下鼻甲，將擴大的部分縮回去，改善通氣過度的狀況。這種手術，能在一定程度上緩解患者的痛苦。

韓德民院士帶領的團隊正在推行一項很有意義的工作——“臨床路徑”，在全國范圍內(nèi)，針對耳鼻喉科的疾病建立一套標準化診療模式和程序，以避免手術被濫用。

隨著醫(yī)療技術進步，使用藥物進行保守治療水平的提高，以后盲目進行鼻甲手術的情況會越來越少。他說，讓空鼻癥的問題成為歷史問題，是這一代人的責任。

在解決辦法到來之前，“病友”們在大口呼吸中掙扎活著。程書諾現(xiàn)在在用隱形鼻塞。他現(xiàn)在佩戴的，是從淘寶上買的美國進口貨，40多塊錢一副。小小的兩枚硅膠圓片，中間鏤空，嵌入海綿濾芯，每個直徑不到一厘米。塞進鼻子里，可以讓因切除鼻甲而變得過分寬敞的鼻腔狹小些。

仍有許多人關注著孫素林，渴望從她的求醫(yī)經(jīng)歷中獲得有益的參考。孫素林每天都會收到數(shù)封來自世界各地的咨詢郵件，里面充斥著恐懼與焦慮、希望和絕望。

采訪時，她的丈夫老陶講了一個故事。十年前，孫素林被公司派駐在上海一家化工廠負責施工管理，化工廠忽然發(fā)生了爆炸，到處都是火，“炸得滿天的東西往下掉”。所有人都在往外跑，她卻抓起安全帽，跑到廠里去了，“她要看看是不是他們施工引發(fā)的”。

他說，妻子是個這么勇敢的人，所以她所經(jīng)受的痛苦一定是真的，他一定要陪她走下去。

□新京報記者 羅婷 實習生 王婧祎 北京報道